Diagnose Neurodermitis – Bericht einer Familie macht Hoffnung
Neurodermitis ist unterschätzt. Betroffene Familien werden mit guten Ratschlägen bedacht und stossen auf Unverständnis, wenn keine baldige Besserung eintritt. Was sich tagtäglich bei betroffenen Familien hinter geschlossenen Türen abspielt, ist den wenigsten Außenstehenden bekannt.
Lesen Sie weiter für einen Erfahrungs-Bericht aus dem echten Leben mit einem schwer an Neurodermitis erkrankten Kind!
High Need Baby
Vor sieben Jahren wurde meine Welt auf den Kopf gestellt. Meine Tochter kam zur Welt. Nach einer anstrengenden Geburt erwarteten uns viele anstrengende Monate mit einem High Need Baby. Es wollte rund um die Uhr geliebt, getragen und umsorgt werden. Seine zarte Seele spiegelte sich schon bald auf seiner Haut wider. Im Alter von sechs Monaten zeigten sich an meiner Tochter das erste Zeichen einer Neurodermitis: Eine grosse trockene Stelle am Oberschenkel. Bald kamen weitere Stellen hinzu. Starke Entzündungen oder Juckreiz blieben zum Glück aus und so richteten wir uns damit ein, dass täglich Cremen zu unserem Alltag gehörte.
Horror vor jeder Nacht
Im ihrem dritten Lebensjahr schlug die Krankheit dann wie aus heiterem Himmel und mit voller Kraft zu. Meine Kleine war innerhalb weniger Wochen kaum wiederzuerkennen. Ihre Haut war am gesamten Körper rot und trocken. Überall bildeten sich entzündete Stellen. Der Juckreiz war unerträglich. Über Monate schliefen wir kaum. Wir hatten Horror vor jeder Nacht.
Für Aussenstehende ist kaum nachzuvollziehen, was der kleine Patient, aber auch alle anderen Familienangehörigen durchmachen müssen.
Alsbald meldete der Kindergarten Entwicklungsverzögerungen meiner Tochter. Eine normale Teilhabe an den Spiel-Aktivitäten, auch das altersgerechte Austragen von Konflikten waren ihr kaum möglich. Sie war ständig in Kratz-Attacken gefangen. Auch benötigte sie so viel Aufmerksamkeit, dass eine Betreuerin fast ausschliesslich mit ihr beschäftigt war.
Die Krankheit hinterliess weitere Spuren. Sie hatte geschwollene Lymphknoten am ganzen Körper. Während andere Mädchen ihres Alters schon dicke Pferdeschwänze binden konnten, war bei ihr der Haarwuchs zum Erliegen gekommen.
Kurz gesagt: Der körperliche und seelische Zustand meiner Tochter nach einigen Monaten schwerster Neurodermitis war erschreckend.
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Selbst Kortison zeigte keine Wirkung
Auch der Zugang zu einer guten ärztlichen Versorgung war kaum gegeben. Eine umfangreiche Diagnostik erhielten wir von keinem Arzt. Wickel, Salben, Kortison – daraus bestand unsere Therapie. Doch das alles zeigte kaum Wirkung. Das Leiden meiner Tochter wurde von Tag zu Tag grösser. Hinzu kam ein großer innerer Druck: die direkte Verantwortung für die Gesundheit und das Wohlergehen meiner Tochter zu haben, ohne ihr jedoch helfen zu können. Ich fühlte mich allein gelassen und hilflos.
Als ich an einem Punkt war, an dem ich keine Idee mehr hatte, wie es weitergehen sollte, als ich kurz davor Stand, meinen Job aufzugeben, um mein Kind zu pflegen, erfuhr ich durch einen glücklichen Zufall von einer spezialisierten Fachklinik. Meine Tochter wurde dort über mehrere Wochen stationär behandelt. Das Absetzen von Kortison und Antihistaminika forderte uns noch einmal sehr viel ab. Über eine intensive Ernährungstherapie konnten wir schliesslich das Grundübel finden. In dem Moment, als meine Tochter begann, dass für sie unverträgliche Essen zu meiden, begann ihre Haut zu heilen. Der Juckreiz ließ nach, die Schlafphasen wurden endlich wieder länger. Ihr Kopfhaar begann wieder zu wachsen und ihre Lebensfreude kam zurück.
Freude und Erleichterung – doch alles zu seinem Preis
Ich werde den Moment nie vergessen, als wir nach mehreren Wochen Klinik wieder nach Hause fuhren. Ich verspürte eine unglaubliche Freude und Erleichterung über das Erreichte. Gleichzeitig wusste ich, dass ich den Heilungsprozess meiner Tochter nun selbst zu steuern hatte. Eine unglaubliche Verantwortung und die Sorge, es könnte alles wieder außer Kontrolle geraten, lasteten schwer auf mir. Doch zum Glück ging es von nun an stetig aufwärts!
Die Heilung hatte allerdings ihren Preis. Wir mussten über Monate hinweg einen strikten Speiseplan beachten. Jede Mahlzeit für den Kindergarten bereiteten wir selbst zu. Vor jeder Familienfeier stimmte ich den Speiseplan ab. Urlaub im Hotel war undenkbar. Mir wurde täglich schmerzlich deutlich, welche Freiheit es eigentlich bedeutet, alles bedenkenlos essen zu können. Doch diese neuen Herausforderungen konnten wir meistern. Das Erreichte gab mir den Mut, immer wieder positiv nach vorn zu schauen.
Appell an eine wirksame Therapie für alle betroffenen Kinder
Heute geht es meiner Tochter blendend. Die Neurodermitis spielt in unserem Leben kaum noch eine Rolle. Inzwischen bin ich als freiberuflicher Neurodermitis-Coach tätig und unterstütze betroffene Familien. Mein größter Wunsch ist es, dass alle Kinder eine schnelle und wirksame Neurodermitis-Therapie erhalten können – und diese nicht von glücklichen Zufällen abhängig ist.
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Autor*innen-Profil
Romy von nutrischlau
Unsere Gastautorin Romy hat in ihrer Familie intensive Erfahrungen mit Neurodermitis machen müssen. Ihre Geschichte teilt sie auf ihrem Neurodermitis-Blog. Ihr Wissen zum Thema atopisches Ekzem nimmt sie nicht nur aus ihren Erfahrungen: Romy ist zertifizierte Ernährungsberaterin mit dem Schwerpunkt Lebensmittelunverträglichkeiten und -allergien (BTB), ist Mitglied im AGNES e. V. (Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e. V.) und Vorstandsvorsitzende des Netzwerks innovative Neurodermitis-Versorgung (NiNV e.V. i.G.).
Betroffenen hilft Romy in der nutrischlau Neurodermitis-Beratung.
